Latest posts
Лизунда растёт
21 Sept, 15:23
Друзья, эта история разбивает мне сердце. Не знаю, можно ли здесь что-то изменить, но надо пытаться.Уголовное дело заведено на Лиду Мониава, ей грозит до 10 лет лишения свободы. За что? За пост с "фейками об армии".Лида руководила хосписом "Дом с маяком". Лида создала место, где помогают паллиативным детям, где семьям дают надежду, возможность жить самую лучшую жизнь, возможность выдохнуть, не сойти с ума от нагрузки и ответственности, разделить боль. Кстати о боли...Лида много занималась тем, чтобы обезболивание стало доступным, и дети не страдали.Я со страхом думаю, что когда-то и моей Лизе может понадобиться помощь "Дома с маяком". А такой помощи может уже не быть.Сам хоспис просит поддержать Лиду: написать обращение на mos.ru, – через электронную приемную, – получатель Правительство Москвы, – должностное лицо С.С.Собянин.Надеюсь, что это поможет. По крайней мере делаю то,Лизунда растёт
18 Sept, 14:15
Добрая история вам с утра от насЛизунда растёт
17 Sept, 11:10edited
Я наконец нашла картинку, отражающую мышление моего мужа.Жопа сейчас? Зато не полная. Жопа полная? Зато дальше хуже быть не может, только лучше. Жопа полная и дальше только хуже? Значит идём вкусно кушать, потому что сделать с этой жопой мы ничего не можем. Такой оптимизм мне иногда кажется излишним (кхе-кхе), но на деле помогает выруливать.Лизу двое суток шарашили приступы, до 5 за сутки. Никогда столько не было. Зато приступы единичные, в серию не уходили. Препарат, который вводим, видоизменил приступы, но не убрал их совсем, наоборот, стали идти чаще. Зато мы только выходим на полную дозу, а значит выводы делать рано. Я собрала чемодан в больницу на всякий пожарный. Собрала и пошла вкусно кушать. Ну а чо ещё делать-то."Пренебречь, вальсируем!", – как говорится.
Лизунда растёт
16 Sept, 20:28edited
Нежность на грани фола. Раньше Санёчек только шмякал Лизу ладошкой по лицу, теперь научился гладить. Поцеловал ещё, видели? Милота запредельная.Лиза конечно опасается, но терпит 😁Лизунда растёт
14 Sept, 14:38
Лиза супер-компаньон! Жуёт пастилу, даёт мне возможность всё сделать 🤍Лизунда растёт
14 Sept, 13:45
Лизунда растёт
14 Sept, 13:45
Лизунда растёт
14 Sept, 13:44
Лизунда растёт
9 Sept, 12:24
Купили Лизе новое ТСР, сиденье в дорогу и на занятия. Даже не буду вам предлагать играть в "угадай цену", потому что все как обычно, стоимость ТСР - это дичь (120к конуретно это кресло). К счастью, я взяла на Авито за 17. Не знаю, будем ли пользоваться, но давно думала о штуке в самолёт и на занятия, так что схватила, когда увидела такой ценник. Пока стоит неприкаянное 🙈Лизунда растёт
8 Sept, 12:17
Вчера первый пациент с синдромом FOXG1 получил генную терапию в рамках клинических испытаний препарата. Всего в испытаниях будет участвовать 12-18 человек. Напомню, что у нас нет шансов попасть в клинические испытания, потому что туда берут только граждан США. Это связано с дальнейшим одобрением препарата в США.Даже не знаю, рискнула бы я подать заявку на то, чтобы быть в группе испытуемых. С одной стороны, риски для жизни и здоровья. С другой стороны, шанс получить лечение раньше, а значит, потенциально, более позитивный прогноз. Ну и сам препарат будет стоить как крыло от Боинга, когда его выпустят на общий рынок.Иногда даже радуюсь, что не весь выбор в этой жизни нам доступен.https://youtu.be/WeYOAocD1Ns?si=-7D58lzuvsQivqlpЛизунда растёт
6 Sept, 11:04
Никогда не думала, что скажу это мужу, но......после третьей Лизиной реанимации я сама пришла к нему со словами: "Саша, давай покрестим детей".Потому что бывают моменты, когда тебе не остаётся ничего, чтобы справиться с ощущением тотального бессилия. Ничего, кроме молитвы.День прошел так хорошо! Делюсь фото. Санёчек в купели – это отдельный вид искусства 😅
Лизунда растёт
5 Sept, 08:11
Эти двое 🤍🤍🤍 Саня: буду строить глазки на перекрестке симпатичной девушке. Лиза: что ты от меня хочешь, мать? Я голодная, хватит фотографироваться, вези меня домой!У нас сегодня большой день. Готовимся, я почему-то очень нервничаю. Попозже поделюсь.
Лизунда растёт
3 Sept, 10:44
Вспоминаю, как делать сторител в запрещённой соцсети. Рассуждала на тему обычного и особенного материнства
Лизунда растёт
2 Sept, 09:08
Грустный вывод из моей курсовой: психологическое благополучие родителей детей с инвалидностью СНИЖАЕТСЯ с возрастом ребенка.Видимо проявляется хроническая усталость и стресс, выгорание, может быть собственные проблемы со здоровьем родителей имеют место быть...Это все мои догадки. С одной стороны, логично конечно, но я думала, а вдруг там с течением времени наоборот, больше принятия происходит и, соответственно, благополучие растет. Но нет. Как говорится в научных кругах, "вот такая фигня, собачка".Второй факт известный, и в моей выборке он подтвердился. Если в семье есть нормотипичные дети, психологическое благополучие родителей выше. Ну тут, кажется, все понятно.А вот со стратегиями совладения со стрессом любопытно. Единственная сильная корреляция у психологического благополучия нашлась только со стратегией "ПОЗИТИВНАЯ ПЕРЕОЦЕНКА". Это когда родитель в стрессовой ситуации находит
Лизунда растёт
1 Sept, 20:59
Ночь.Посчитала данные по опросу для своей курсовой. Получила выводы, которых не ожидала. Уау... Нашла сильную корреляцию между двумя неочевидными факторами. Ух ты!!! 🥹Подумала получше, поняла, что использовала для подсчёта неправильную методику (не работает корректно на маленьких выборках). Блииииин, теперь все пересчитывать 🤦🏼♀️Вот уж не думала, что наука ТАК прокатит меня на эмоциональных качеляхЛизунда растёт
1 Sept, 13:24edited
Рассказываю основные моменты, как искать няню. Объявление: честность vs привлекательность. Скорость ответа!!! Какие этапы отбора обычно у меня. И поиск персонала и поиск работы – это всегда воронка. Надо запастись терпением и магнием 💪🏻Лизунда растёт
1 Sept, 13:24
Отвечаю в голосовом
Лизунда растёт
31 Aug, 08:18
У нас с Сашей есть сомнительное развлечение: по выходным мы всей семьёй обедаем вне дома. Чаще всего на фудкорте неподалеку.С одной стороны, это возможность нам вчетвером провести время вместе. Но с другой – это попытка одновременно кормить детей, успокаивать Лизу, ловить Санечка, которому надо все уронить и облизать, и запихивать в себя еду. Короч так себе экспириенс.Вчера Лиза уже рыдала в коляске, Саша взял ее на колени, держал одной рукой и пытался есть второй рукой. Это возможно, но радости от такой еды мало. А потом Саня догадался поставить Лизу на ножки и просто придерживать. Смотрите, это сработало! Ей очень понравилось. Нам тоже.Лизунда растёт
31 Aug, 08:10
Лиза тьфу тьфу держится. После субботнего приступа повторов не было. Сам приступ был короче обычного, купировался без лекарств, после она была в сознании.Сейчас мы меняем терапию, ввод нового препарата занимает 2,5 месяца, пока дошли до половины той дозы, к которой стремимся.Надеюсь, что новая терапия даст нам стабильную ремиссию. А то тяжко, живём как на вулкане.Лизунда растёт
29 Aug, 16:07
Related Channels
Other channels in the same section of the catalogue.
